陶斯亮:现在政府的慈善公益机构和民间慈善公益组织-泸溪新闻网-卓创资讯塑料网
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斯亮北京-陶斯亮:现在政府的慈善公益机构和民间慈善公益组织-卓创资讯塑料网

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浙江卫视道歉

我們現在希望建成一個孤獨症治療的平台,把有關孤獨症治療的各個部門,政府機構、民間機構都放在平台上,大家互通有無,從根本上改變孤獨症治療的局面。我們籌備了1年多時間,前不久在甘肅啟動了「愛爾啟明星工程」,想在甘肅做一個樣板出來。

談父輩影響「不告而別的遺憾留在我內心深處,這個坎一直沒過去」

新京報:救助孤獨症兒童,難度是不是很大?打算怎麼做?

陶斯亮:「文革」開始后,1967年,我被分配到東北白城子工作,走之前,最後一次見我父親,可是當時並不知道,這會是我和他的訣別。父親當時已經被軟禁。我離開以後,也不能跟父親有任何聯繫,只能跟我母親通信,但是信里也不能提父親,如果提了,這封信可能就被沒收了。因為我所有的信,都要經過審核,我很擔心給母親帶來麻煩。母親在信里也不能提父親。所以父親的情況我一無所知。

談孤獨症兒童救助「能搶救一個孩子是一個孩子」

新京報:上世紀90年代以來,中國慈善公益事業發展很快,作為親歷者,您最大的感受是什麼?

新京報:您原來說過,受中國傳統文化的熏陶,您覺得做好事要低調,現在還這麼認為嗎?

新京報:您在日記中談到,八路軍老戰士楊順清教會您與人相處的準則,是您選擇慈善公益的原始動力;父母則賦予了您堅定的信念,一生都有所追求。楊順清給您帶來了哪些影響?

新京報記者 王姝

所以孤獨症的治療需要跨很多個部門,比如診斷需要醫療機構來;康復過程需要在殘聯繫統;進入到融合階段,就要到幼兒園或小學,也就進入了教育系統。其實,現在孤獨症治療領域的專家資源並不少,殘聯繫統的康復大樓設施齊全,而且只要進入到殘聯繫統的康復中心,就可以享受到國家的補助。這樣看來,孤獨症的治療雖然跨很多個部門,可是資金、人員、場地等硬件都不算少。

還有一個節點就是慈善法出台,說明國家對慈善事業的重視,慈善領域有法可依,也有了一個法律的靠山。

我們發起了「智力工程」,主要做了兩個工作,一是呼籲保留地方病防治辦公室,讓他們在地方病防治特別是解決碘缺乏問題中繼續發揮作用;一是動員人大代表、政協委員和院士等專家學者,到缺碘地區調研考察。這些來自各行各業的官員、知識分子考察結束后,在人大、政協等場合多方呼籲,加速了「碘缺乏」問題的解決。

新京報:您創立的北京愛爾公益基金會,剛在甘肅搞了一個有關孤獨症兒童的慈善項目。為什麼關注到孤獨症兒童這個群體?

新京報:對於老一輩革命家的後代,有一個稱呼是「紅二代」,您認可這種稱呼嗎?

所以第一步,我們想做的就是「早發現」,比如讓孩子1歲半就開始接受專業康復訓練,這樣效果肯定好於孩子上幼兒園以後才發現異常。我們準備幫助甘肅的醫院跟北京大學第六醫院對接,北京大學第六醫院是國內孤獨症治療最權威的機構之一,讓甘肅的小兒科醫生在北京大學第六醫院進修、培訓,提高甘肅的「早發現,早診斷」水平。邁出這樣的第一步應該不會很難,最起碼不會比救助腦癱患兒的難度更大。

談退休「我現在靠社保養老,是一個『草根』、『社會人』」

另一個節點就是汶川地震。這之前民間慈善機構非常少,幾個大的慈善機構都屬於政府部門,由政府管理,還有財政撥款,某種程度上代表政府。汶川地震這場慘烈的災難,喚醒了中華民族心靈深處比金子更可貴的東西,上億人做出愛的行動,成為中國有史以來第一次民間自發的大規模社會動員,所以2008年也被稱為「草根慈善元年」,從此以後民間慈善機構蓬勃發展。

最近,她進入了一個新的慈善公益領域——孤獨症兒童救助,「能搶救一個孩子是一個孩子」,近日接受新京報專訪時,她說。雖然28年來,救助了大量貧困聽障人士、腦癱患兒,不過,她對自己的表現評價並不高,「60分吧,剛及格。我覺得跟大慈善家比,我的作用還是太小了,能及格就已經很不錯了」。

陶斯亮:我原來不認可,為什麼要弄一個標記呢?還有一種稱呼「紅三代」,我覺得這更沒必要了。

所以我跟父親度過的最後一段時光,就是1967年離開北京、到白城子工作之前。離開北京的那天,天剛亮我就起來了,在父親的房門前站了很久,但是我還是沒有敲門,沒有跟父親告別。我當時就怕自己又要哭得稀里嘩啦的,想避開使人心碎的送別場面。當時以為,總有機會再見到父親,父親當時年紀也不大,才50多歲。無論如何也沒想到,再也沒有機會了,所以我後悔終生,不告而別的遺憾留在我內心深處,這個坎一直沒有過去。

陶斯亮:難度非常大。我們做了很多調查,孤獨症雖然是一種病,但跟腦癱等其他殘疾不同,到目前為止,孤獨症的病因還不清楚,也沒有特效治療方法,並不是依靠藥物等醫療手段能解決的,比如患有孤獨症的孩子不能讓他住院,越住院越不行。怎麼辦?只能依靠心理的康復治療以及教育手段,通過這些方法,能夠搶救一個孩子是一個孩子。

專訪原副總理陶鑄之女陶斯亮:我是靠社保養老的「草根」

新京報:那麼父母賦予了您什麼信念呢?

陶斯亮:父母給我的信念,就是現在常說的不忘初心的信念,對社會主義的信仰。別人問我的信仰,我說我信仰社會主義,我的信仰沒變,不存在初心忘不忘的問題。這個信仰,就是父母潛移默化給我的。我信仰的社會主義,就是人道的社會主義。我覺得馬克思提出這個理論,是因為發現了社會的不公,發現了有剝削有壓迫,希望實現一個公平的沒有剝削沒有壓迫的社會,他的初衷是非常人道的。

新京報:28年來,您發起的多個慈善項目中,自己最滿意的是什麼?

陶斯亮:60分吧,剛及格。比如跟大慈善家比,中國有很多大慈善家,作出了很大貢獻,中國30多億網民對慈善的作用無可限量。特別是那些尚過着清苦生活的知識分子,甚至拾荒為生的草根民眾,他們節衣縮食,傾其所有,捐出畢生積蓄,他們是最高尚的人,他們才配打100分。跟這些人比,我的作用太小了,能及格就已經很不錯了。

陶斯亮:本質上我不想高調,可是為了慈善公益事業還需要高調。我原來認為,「低調行事」、「做好事不張揚」才符合中國人的行事規則。「小而美」曾是我對基金會建設的最高期許。現在我意識到,若想辦好慈善,首先要讓自己成為一名社會活動家,一個人的力量是有限的,必須去影響、調動更多社會資源的支持。

1991年以來,中國慈善公益事業有幾個關鍵節點。一個節點就是慈善總會的成立。過去,慈善一度也被泛意識形態化,有人認為「慈善」是資本主義虛偽的招牌,而社會主義的本質就含有「均貧富」的概念。所以過去我們很少提「慈善」二字。因此,慈善總會的成立有很大象徵意義,是一個裡程碑事件。

新京報:第一步想做什麼?陶斯亮:孤獨症防治9個字——早發現,早診斷,早治療。現在大多數患兒都是上了幼兒園以後才被發現的,因為孩子根本不能跟其他小朋友相處。對於孤獨症防治來說,5歲以後才發現,已經有些晚了,康復效果會大打折扣。其實,孩子0到3歲已顯露出一些明顯特徵,比如叫名字沒反應,過分安靜,迴避目光,不模仿大人的行為,反覆搖頭或用頭撞床等等。孤獨症防治,年齡越小,干預效果越好。

陶斯亮:1945年初,父母奉命到湘贛粵一帶開闢新的抗日游擊區。在日寇佔領區發展新根據地,很艱險,是不能帶我去的。我被留在了延安保育院,交給楊順清照看。兩歲到九歲,是一個孩子最依戀父母的年齡,但在戰火紛飛的年代,父母對於我來說就是一個概念,看不到也摸不着,而楊叔叔是實實在在的存在,他為我奠定了做人做事最初的價值觀,將傳統文化中最優秀的部分——溫良恭儉讓,潛移默化地給了我,正是由於楊叔叔的精神浸潤,幾十年來我的心始終是柔軟的,始終堅持了善良和寬容。

陶斯亮:來自《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》顯示,國內0到6歲兒童孤獨症及孤獨症譜系障礙患病率1.53%,孤獨症患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達200餘萬。而且,發病率越來越高,每年新增孤獨症兒童超過16萬,這遠遠超過了其他疾病的發病率,比如聽力障礙,現在聽力障礙每年新增三四萬患者。

新京報:您的人生幾經重要轉型,從一名醫生轉型成為統戰部的副局級幹部;之後放棄公務員身份和副局級待遇,「轉行」到民間組織市長協會工作;後來又投身慈善公益事業,作出這些選擇,有沒有受到父輩的影響?

另外,政府慈善公益機構的優勢在於募款。非常具體的慈善項目,比如助聽、腦癱患兒救助等等,專門開展這類項目的專業的民間慈善公益組織更有優勢。所以我覺得,政府購買服務是一個很理想的模式,專業的事情交給專業機構來做。我們和北京紅十字會就有這樣的合作,北京紅會購買我們的服務,在京津冀地區救助貧困聾啞人、腦癱患兒。

新京報:所以您現在領的是北京市城鄉居民基本養老金?

陶斯亮:是的,我現在拿的就是社會醫保,靠社保養老,是一個「草根」、「社會人」,我覺得也挺好的,因為本來我就是一個普通的老百姓。

我覺得,「紅二代」只是精神上繼承了父輩的傳承,是精神貴族,物質上真的很清貧。我的那些「紅二代」老哥們兒老姐們兒,就都像街頭大爺大媽一般,很樸實很親和。

新京報:您最後一次見到父親,是什麼時候?

從事慈善公益事業28年的陶斯亮,先後發起「智力工程」、東鄉扶貧助學行動、「世界從此歡聲笑語」中國項目,「向日葵計劃」等多個慈善項目,累計幫助四萬余名貧困聽障人士重回有聲世界;累計救助400餘名腦癱患者。

不過,我覺得,是不是可以適當放寬對民間公益組織的一些限制?比如我們的北京愛爾慈善基金會,因為登記註冊地在北京,所以只能在北京搞募捐,即便在其他地區有能力募集到很多善款,也不被允許。我認為,民間慈善公益組織發展到一定程度,一定不會局限在登記註冊地,一定要走向全國,所以放寬這方面的限制,是不是更有利於民間慈善公益組織的發展?

我覺得,「紅二代」只是精神上繼承了父輩的傳承,是精神貴族,物質上真的很清貧。我的那些「紅二代」老哥們兒老姐們兒,就都像街頭大爺大媽一般,很樸實很親和。——陶斯亮

現在互聯網慈善蓬勃發展,這也是慈善事業一個新的機遇,我們搞的腦癱患兒救助目前也在網上募款。動動手指頭就能捐款,我覺得這應該會成為今後慈善公益事業的一個發展趨勢。

談公益慈善經歷建議適當放寬對民間公益組織的一些限制

陶斯亮:現在政府的慈善公益機構和民間慈善公益組織,享受的政策待遇還有一些差別。政府的慈善公益機構代表國家,如果重大災難來臨,需要他們這些「國家隊」,在社會保障方面築起一道堤壩,所以政策待遇有差別,我們這些「草根隊」能理解支持。

新京報:如果給自己的28余年公益之路打分,你會打多少分?

1969年,我突然接到通知,允許我回京跟母親見一面,因為母親也要離開北京了,疏散到粵北地區一個農村,隱姓埋名跟農民同吃同住同勞動。這是在白城子兩年多的時間里,第一次給我放假,之前假都不準。跟母親見面后,我才知道,父親得了癌症,併發肺炎,搶救過來在家裡住了一段時間,然後又複發,奄奄一息,可是卻被疏散到了合肥的305醫院。

陶斯亮:印象比較深的是在中國醫學基金會幹的「智力工程」。碘是微量元素,人的一生中一勺子碘就足夠了,但是如果沒有這一勺子碘,人腦發育就會受到嚴重影響,造成智商低下,大脖子病、克汀病都是因為缺碘。上世紀90年代初,由於一些非法商人販賣非碘鹽,導致缺碘地區爆發了很嚴重的問題。我們當時調查發現,有7.2億人生活在缺碘地區,大脖子病、克汀病原本解放以後已經消除的差不多了,可是在缺碘地區死灰復燃,大脖子病患者達700萬人,克汀病患者有20萬人,10歲以下智障兒童有539萬。

陶斯亮:我一直秉承父母給我的信仰,總覺得人應該有所追求,不能碌碌無為,儘管做的是很平凡的事情,也要做些事情。轉行的時候沒想太多,現在回頭看,我的膽子挺大的。離開自己的專業到統戰部那年,我已經46歲了,一般人在這個年紀不會轉型,因為在專業領域已經積累了相當的經驗了。現在想想,怎麼就義無反顧到統戰部去了?到了統戰部以後,我不是太適應,證明我不適合當官。從統戰部出來到市長協會,同時在中國醫學基金會兼職,開始接觸慈善公益,已經50歲了,這也夠驚險的,因為女同志55歲就可以退休了,按理說,50歲跳槽轉型,都是兔子尾巴長不了的事情,可是沒有想到我在市長協會一乾乾了24年,一直到74歲才退。退下來又創辦了北京愛爾公益基金會。市長協會本來有三個事業編製,我們三個老同志都拿到了,退休以後可以進老乾局,享受跟公務員一樣的待遇。可是協會裡的年輕人都沒有編製,所以我們一個編製都沒要,全都參加社保。

孤獨症兒童已經是一個比較突出的社會問題,誰家裡有一個孤獨症兒童,這個家庭就暗無天日了。每年新增這麼多孤獨症兒童,如果這些孩子不能得到及時救助,就無法融入社會,最終成為社會的負擔。而且,很多超級天才、有特別天賦的孩子,其實也在這個群體中,比如電影《美麗心靈》中男主角的原型、數學家約翰·納什,也是一個孤獨症患者。現在國家也很重視孤獨症,我們覺得,我們這些民間公益組織可以先行動起來,先做一些基礎性工作。

我送母親去粵北,到廣州的時候,得到父親在合肥離世的消息。母親提出來,可不可以到合肥見他最後一面?得到的答覆是「不可以」。我不敢當著他們的面哭,只能跑到廁所里偷偷哭,還不能哭出聲音。父親被以「王河」的化名,火化了。直到9年以後,1978年,我們才找到他的骨灰,一直放在殯儀館的一個角落裡。

陶斯亮:最大的感受就是,中國殘聯的成立是中國特色社會主義的體現。我跟殘聯合作多年,感受很深,我常跟國外友人說,在中國,殘疾人的事業是由政府為主導的,因為有殘聯,能夠有效地組織病人、動員病人、救助病人。跟我們合作的美國公益組織對中國殘聯的評價非常高,用了「無與倫比」這四個字。

現在不少「紅二代」都在做傳承紅色文化這件事,他們認為有義務傳承父輩的精神遺產、紅色基因,成立了很多紅色文化組織,也搞了很多活動。這些活動我參加的比較少,因為我一直很忙。我覺得,意識形態領域傳承紅色文化,這方面我雖然做得不多,但是我從事的慈善公益事業也是一種傳承,老一輩革命家之所以九死一生幹革命,不就是為了讓老百姓能過上幸福的生活嗎?我今天做的事情,也是在傳承他們當年做的事情,用實際行動來傳承。

新京報:對於中國慈善事業發展,有哪些建議?

■ 人物簡介陶斯亮,國務院原副總理陶鑄之女,1941年4月出生於延安,1965年加入中國共產黨,畢業於中國人民解放軍第二軍醫大學醫學專業,曾從醫20餘年,先後供職于解放軍第七醫院、空軍總醫院。1987年來到中央統戰部,曾任中央統戰部六局副局長。1991年,離開中央統戰部,轉任中國醫學基金會副會長,開始從事慈善公益事業。同年來到中國市長協會擔任副秘書長,後任該協會副會長、秘書長。2014年卸任中國市長協會專職副會長之後,2016年3月創立北京愛爾公益基金會,擔任創會會長。

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